2020.10.04

病痛纏身,吳老伯覺得人生真苦。為了減緩疼痛,女兒陪著父親住進安寧病房。這天狗醫師來了,逗得老伯難得露出笑容。

病痛纏身,吳老伯覺得人生真苦。為了減緩疼痛,女兒陪著父親住進安寧病房。這天狗醫師來了,逗得老伯難得露出笑容。

台灣因醫病間的不信任,許多家屬不滿意醫療結果,或是因為無法面對家人死亡的悲傷與內疚的情緒,轉而責怪醫師。根據衛福部統計,在2018年,民事及刑事的醫療爭議案件有391件,平均每天有1.07件家屬告醫師的案子。雖然定罪率低,許多醫師卻都怕了,於是採取防衛性醫療,有些甚至不考慮治療有沒有效益,讓自然死變得更加困難。

黃軒說:「怕哪個家屬有意見,醫師只能先緊急處置再說。如果今天遇到的是有良心的醫師,會告訴家屬,嘗試治療無效,是不是要繼續?但是大部分醫師不會講。」說穿了,醫師也不知道怎麼面對死,更怕病人死在自己手上。

 
 

黃軒幫阿嬤做大腸鏡後,發現她有大腸癌,一顆腫瘤正在大出血。他決定不再幫阿嬤化療跟開刀,因為這些對阿嬤都是無效醫療。阿嬤的心跳跟血壓快沒有了,黃軒通知她兒子,要他派人來接媽媽回家。他說好,沒表示任何意見。黃軒來到阿嬤床邊,看著他的呼吸趨緩,沒力氣撐開眼睛,知道她快死了,他不知怎麼跟阿嬤說,兒子不會來看他,但是也無所謂了。他握起阿嬤的手,輕柔地在他耳邊說,「你的眼皮會重重的,你睡著沒關係,我在這裡陪你。」

「其實插完管後,家人都期待這一天的來臨,可是說不出口啊。」黃軒説,這類罕病病人只要被診斷出疾病時,就趕快簽《病主法》,當最後器官衰竭,連鼻胃管也不用插,慢慢就死亡了。

當人一旦失去自主能力,要保有尊嚴是非常困難的。為了家人被迫活著的病人非常可憐。
當人一旦失去自主能力,要保有尊嚴是非常困難的。為了家人被迫活著的病人非常可憐。

臨床發現,如果家人平常有分享溝通死亡的事,這樣的病人的確可以接受自然死亡,安詳走完人生。陳秀丹說,其實老天給我們非常舒適的退場機制,當一個人老病到不能吃時,腦內腦內啡生成量會增加,讓一個人比較舒服的離開。「作為一個照顧者,你千萬不要有罣礙。」

「其實一個人的死亡不恐怖,是因為家人的情緒壓力恐怖,才認為病人死亡恐怖。」黃軒認為這種情緒壓力連醫護人員自己碰上都難以招架。他一個醫師學長就為了要不要治療父親跟家人反目成仇,這位學長也是這方面專家,覺得爸爸末期,不需要治療了。沒想到兄弟海外回來,憤怒地質問他,為什麼不等他們回來?是因為財產嗎?

家屬懂得病人的痛苦嗎?

 

這位醫師在兄弟面前,不是「專業」,而只是個兄弟。正如醫生王安(化名)面對母親,什麼醫療專業都不管用了,他就只是個兒子。

王安的母親臥床多年了。即便知道母親已深度昏迷,兄妹也同意放手,他仍然沒勇氣幫母親拔管。王安說,「我媽生前沒有講過不要插管這些,他那年代沒有這種思想,所以完全是我們子女的主意。但是,我真的無法接受母親拔管,我無法執行……」王安停頓了一會兒,艱難的說著:「我拔不起來,我也知道目前是無效醫療,但我真的拔不起來,抱歉……因為我知道我拔掉5分鐘,她就走掉了。」

每次王安去養護中心,就看到母親包著尿布,只隨便的披著一條毯子,很沒有尊嚴。但是他總是想,母親已經沒有意識了。「母親對我就像棵大樹,雖然他是植物人、機器人,但是至少他還在,我有個依靠。我還能像往常一樣,看診後、疲累時,每周來看看他,跟他說說話。」王安有能力支付母親的養護費,所以任由母親這樣拖著,換成自己,王安卻不希望以後拖累兒子。他説:「我會去簽病主法。」

病人不能走的殘忍原因

看護間常流傳一句話:VIP、有退休金跟保險金的人,都不容易好走。

看護阿純經常看到為了父母的月退俸或商業保險金,不放手的兒女。說到之前照顧的老病人,住礁溪舊街的一位阿伯,阿純仍氣呼呼的。阿伯的小兒子就因為他的18%的軍公教優惠利息,不讓他走。姐妹出來阻止沒用,社工介入也無效。阿伯一次次被插管救回來,瘦到全身皮包骨;每三天拔一次針,拔到皮破,全身在滴水。阿純曾勸他,「老爸在受苦,可以放手了。」沒想到小兒子回他,「能救就救到底,插管可以活,為什麼要讓他死?我多愛我爸爸。」

奇美醫院緩和醫學科主任謝宛婷說,跟這類家屬溝通最困難的是,他們希望病人活下去,是為了他自己,根本不管病患有多痛苦。「所以,當一個人失去自主,要保有尊嚴是非常困難的。」謝宛婷認為如果有簽病主法,再加上碰到有膽識的醫師,不怕家屬刁難,這種情況才可能有解。

許多家屬因為不是自己照顧病人,對病人有多痛苦,似乎完全沒有認知。阿純有時看不下去,會趁家屬來探病時溝通,「他真的很不好了,實在很可憐,不要再給他折磨了。」阿純說:「我們都會去找阿丹醫師幫忙,阿丹才會幫忙這些受苦的老人,讓他們好好的自然死。」

陳秀丹說,有健保後,病人不容易「好死」。以前插鼻胃管是為了病人能好,沒問題。可是現在給一群生命末期的人插鼻胃管,沒有好處。他曾看到有老人一天被重插三次鼻胃管,因為他不舒服拔掉,最後被重插,五花大綁。「他自己拔掉管子就是不要,為什麼要給他重插回去?台灣的老人要這樣被綑綁的晚年嗎?這種扭曲的末期生命照顧,一直是我內心最大的痛。」

真正看見痛苦,才有力量放下。在陳秀丹醫師的建議下,阿慧的先生為母親簽下《安寧緩和條例同意書》,同意撤除維生醫療。最後,陳秀丹為他母親拔掉氣切管,不給藥、不打點滴,也不給水,只給外貼嗎啡止痛,母親終能安祥離世。阿慧安慰的說:「婆婆的身體是柔軟的,他終於回到生病前的樣子。」

(為尊重受訪者隱私,文中阿慧、小徐、朱青、王安為化名)

資料來源引用:https://www.mirrormedia.mg/story/20200929cul005/


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